6 triệu người Việt mắc bệnh hiếm, nhiều ca bệnh về da

() - Theo thống kê, tại Việt Nam có khoảng 6 triệu người mắc bệnh hiếm. Khoảng 30% người mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Bệnh viện Da liễu Trung ương hiện quản lý 130 bệnh nhân mắc bệnh hiếm về da.

Chiều 27/2, Bệnh viện Da liễu Trung ương tổ chức lễ kỷ niệm 70 năm Ngày Thầy thuốc Việt Nam, Ngày Quốc tế bệnh hiếm và ra mắt cuốn sách "Bệnh da hiếm gặp" phiên bản tiếng Anh.

Tại buổi lễ, Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn đã trao tặng danh hiệu Thầy thuốc ưu tú tới PGS.TS Lê Hữu Doanh, Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương; PGS.TS Đỗ Thị Thu Hiền, Trưởng phòng Kế hoạch tổng hợp và Bác sĩ chuyên khoa 2 Trịnh Thị Phượng, Giám đốc Trung tâm đào tạo chỉ đạo tuyến.

6 triệu người Việt mắc bệnh hiếm, nhiều ca bệnh về da - 1

Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn trao danh hiệu Thầy thuốc ưu tú tới PGS.TS Lê Hữu Doanh, Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương (Ảnh: Hương Hương).

Tại sự kiện, ban tổ chức cũng ra mắt cuốn sách "Bệnh da hiếm gặp" phiên bản tiếng Anh của GS.TS Trần Hậu Khang, nguyên Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương.

Theo GS.TS Trần Hậu Khang, ca bệnh da hiếm gặp được phát hiện đầu tiên tại Việt Nam vào năm 1984. Đến nay có hơn 20 bệnh da hiếm gặp đã được phát hiện và điều trị tại Việt Nam.

TS.BS Vũ Thái Hà, Trưởng khoa Nghiên cứu và Ứng dụng công nghệ tế bào gốc, Bệnh viện Da liễu Trung ương cho biết, hiện bệnh viện đang quản lý 130 bệnh nhân bị bệnh da hiếm gặp như u xơ thần kinh, vảy cá, dày sừng, khô da sắc tố…

Theo TS Hà, gần 100% bệnh da hiếm gặp bị chẩn đoán nhầm ở nhiều cơ sở y tế trước khi bệnh nhân đến bệnh viện tuyến cuối.

Hơn nữa, bệnh da hiếm gặp có tính di truyền cao. Hiện nay, bệnh này chưa có phương pháp điều trị hiệu quả và không có thuốc đặc trị, chủ yếu là điều trị triệu chứng.

"Bệnh da hiếm gặp ảnh hưởng tới chất lượng cuộc sống, gây biến chứng nặng nhưng lại khó chẩn đoán và chưa có phương pháp điều trị hiệu quả. Trong khi đó, các dấu hiệu ban đầu lại thường nhầm lẫn với bệnh da thông thường, nên bác sĩ dễ bỏ sót," TS Hà thông tin.

6 triệu người Việt mắc bệnh hiếm, nhiều ca bệnh về da - 2

GS.TS Trần Hậu Khang giới thiệu cuốn sách "Bệnh da hiếm gặp" phiên bản tiếng Anh (Ảnh: Tú Anh).

Cuốn sách "Bệnh da hiếm gặp" của GS.TS Trần Hậu Khang đã được xuất bản trước đó tại Việt Nam. Bản tiếng Anh được ra mắt vào Ngày Quốc tế bệnh hiếm (ngày cuối cùng của tháng 2 hằng năm), là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới.

Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm.

Được biết, GS.TS Trần Hậu Khang đã từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu Châu Á.

Theo PGS.TS Lê Hữu Doanh, Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, thông tin mà cuốn sách của GS.TS Trần Hậu Khang cung cấp là cơ sở cho vấn đề thực hành, giúp các bác sĩ lâm sàng biết được nhóm bệnh này để có thể phát hiện bệnh sớm. Cuốn sách được xuất bản bằng tiếng Anh, là đóng góp của Việt Nam với thế giới trong lĩnh vực phát hiện và điều trị bệnh hiếm.