Bé Đỗ Tuệ Minh (SN 2020, Hà Nội), hay còn được gọi với cái tên thân thương "bé Cỏ", đã trải qua 12 ca phẫu thuật trong 5 năm đầu đời để giành lại sự sống từ căn bệnh hiếm gặp - hội chứng Pfeiffer.
Câu chuyện về nghị lực phi thường của em đã khiến nhiều người xúc động tại lễ kỷ niệm 5 năm hoạt động của tổ chức NUOY tại Việt Nam vào tối 14/3 tại Hà Nội.
NUOY là tổ chức phi lợi nhuận hoạt động nhằm mở rộng khả năng tiếp cận phẫu thuật tái tạo, đào tạo chuyên môn cho các bác sĩ địa phương và thúc đẩy nghiên cứu y khoa tại Việt Nam.
Cuộc chiến giành sự sống của bé Cỏ
Gia đình Cỏ trong hành trình tìm lại hình hài cho con (Ảnh: Ban tổ chức).
Ngay từ khi chào đời, bé Tuệ Minh đã mang trong mình những dị tật nghiêm trọng: sống mũi sâu, tai cứng, các ngón tay và ngón chân dị dạng. Đến tháng thứ tư, gia đình nhận thấy đầu con to hơn so với bạn bè cùng trang lứa, nhưng thời điểm đó, các dụng cụ y tế chưa thể hỗ trợ phẫu thuật.
Bố mẹ bé, anh Ngô Đức Thọ và chị Đỗ Thị Tho, đã trải qua hành trình đầy gian nan để giúp con giành lấy sự sống.
Hội chứng Pfeiffer loại 2 mà bé mắc phải là một dạng rối loạn di truyền hiếm gặp, khiến hộp sọ đóng sớm, não úng thủy, hẹp đường thở, dẫn đến nhiều nguy cơ tử vong. Chỉ riêng việc hít thở cũng trở thành thử thách mỗi ngày.
"Chúng tôi chưa từng nghĩ con có thể tồn tại đến ngày hôm nay, chứ chưa nói đến việc có thể sinh hoạt gần như bình thường. Đó là điều kỳ diệu với gia đình và có lẽ cũng là một kỳ tích của y khoa", chị Tho xúc động chia sẻ.
Bước ngoặt quan trọng trong điều trị
BS Nguyễn Dương Nam Phương - Đồng sáng lập, Giám đốc Y khoa của NUOY cho biết, thời điểm tiếp nhận điều trị, bé Cỏ ở trong tình trạng rất nguy cấp. Do hộp sọ đóng sớm, não bé không thể phát triển bình thường, đòi hỏi phải can thiệp ngay lập tức để tránh những tổn thương nghiêm trọng.
BS Nguyễn Dương Nam Phương (Ảnh: Minh Nhật).
Các bác sĩ đã sử dụng phương pháp mở rộng hộp sọ bằng thiết bị đặc biệt mang tên xo sọ, giúp tạo không gian cho não phát triển. Tuy nhiên, đây là thiết bị chưa có tại Việt Nam, nên đã phải nhập khẩu và tìm cách duy trì lâu dài để có thể áp dụng cho nhiều bệnh nhi khác.
"Khoảng thời gian can thiệp rất ngắn, nếu chậm trễ, cơ hội điều trị sẽ không còn. Chúng tôi đã phải huy động nhiều nguồn lực để mang về thiết bị cần thiết và tiến hành phẫu thuật kịp thời", BS Nam Phương chia sẻ.
Nhờ những nỗ lực không ngừng nghỉ của đội ngũ y bác sĩ trong nước và quốc tế, đến nay sức khỏe của bé Cỏ đã ổn định hơn. Gia đình cảm thấy may mắn khi con được tiếp cận những phương pháp điều trị tiên tiến, mở ra hy vọng cho những trẻ em mắc dị tật bẩm sinh khác.
NUOY được hình thành từ dự án Hợp tác quốc tế về phẫu thuật tạo hình (R.I.C.E) do Giáo sư Joseph M. Rosen khởi xướng vào năm 2000.
NUOY đã phối hợp với các bệnh viện hàng đầu như Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Nhi đồng 1, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức để thực hiện các ca phẫu thuật chuyên sâu, cải thiện chất lượng cuộc sống cho nhiều bệnh nhân.
